Credited to Mattel – Children’s Hospital at
UCLA
INFORMACIÓN ACERCA DEL PROGRAMA DE LA DIETA CETOGÉNICA DE UCLA
(KETOGENIC DIET)
PREGUNTAS QUE SE HACEN CON FRECUENCIA
1. ¿Qué es la dieta cetogénica?
Es una dieta terapéutica que se usa para el tratamiento de las convulsiones incontrolables de la epilepsia. La dieta es extremadamente alta en grasas (hasta un 90% de grasas), baja en carbohidratos y apenas proporciona la suficiente proteína para satisfacer la que el niño/a necesita para crecer. La cantidad total de calorías está controlada y se podría limitar la cantidad de líquidos.
ESTA DIETA SOLAMENTE SE DEBE SEGUIR BAJO UNA ATENCIÓN MÉDICA SUPERVISADA.
2. ¿Qué es lo que hace esta dieta?
No se sabe cómo esta dieta actúa. Hace mucho tiempo, cuando la mayoría de las medicinas para prevenir las convulsiones no estaban disponibles, algunos neurólogos notaban que sus pacientes tenían menos convulsiones cuando estaban enfermos y no comían bien. La dieta pretende imitar los efectos de morirse de hambre. El cuerpo normalmente usa azúcar y glucosa para producir energía. Con la dieta cetogénica, el cuerpo se adopta un metabolismo que consume grasas de la misma manera que lo hace cuando hay hambre. Uno de los productos finales del metabolismo de grasas es la formación de cetonas que se acumulan en la sangre. La dieta cetogénica proporciona la suficiente grasa para producir cetonas. Esta acumulación de cetonas tendría un efecto antiepiléptico.
3. ¿Quién puede cumplir con los requisitos para someterse a una dieta cetogénica?
1) Un niño que tenga convulsiones incontrobles puede estar tratado/a con la dieta. El niño que ha tomado varios medicamentos antiepilépticos sin ningún éxito. (Algunas veces, el médico podría ordenar que el niño tenga tratamiento con todos los fármacos antiepilépticos que tienen la posibilidad de arrestar las convulsiones específicas que el niño tiene).
2) El niño debe tener más de un año y debe pesar por lo menos 20 libras.
3) Los adolescentes estarían considerados para tomar la dieta de UCLA, si tuvieran una motivación alta y un deseo apegarse a las restricciones de la dieta.
4) Un consumo inadecuado de líquidos contribuye a la formación de cálculos renales. También puede causar efectos adversos que no estan deseables y podrían afectar las cetonas sanguíneas. Por este motivo evaluaremos a cada niño con los fines del consumo de líquidos apropiado según el peso del niño. Si no es suficiente, el niño no se puede estar considerado como un candidato para empezar la dieta.
Un niño que tiene un trastorno metabólico (llamado error innato del metabolismo) probablemente no respondería a la dieta y hasta se podría enfermar demasiado. Podemos hacer pruebas para unos cuantos de estos problemas. Cada niño debe someterse a un análisis especial de orina llamado análisis cuantitativo de ácidos orgánicos y debe estar evaluado por el neurólogo antes de que se le pueda aceptar para ingresar al hospital para el tratamiento con la dieta.
4. ¿Cuál es la proporción de éxito
de la dieta?
No hay estudios controlados acerca de la dieta; la mayoría de los informes
son una serie de casos. Sin embargo, durante los 30 últimos años
se han reportado más o menos 300 casos en la literatura. Estos estudios
sugieren que aproximadamente 1/3 de los niños que toman esta dieta no
tendrán convulsiones o tendrán un control de las convulsiones
de más de un 90%. Otro 1/3 de los niños tendrán una disminución
drástica de sus convulsiones. El otro 1/3 de niños tendrán
poco o ninguna disminucíon de sus convulsiones con la dieta y algunas
empeorarán. La mayoría de estos estudios únicamente consideraron
a los niños que siguieron con la dieta, pero no aquellos que “fallaron” con
la dieta y ya no la siguieron. Los reportes más exactos toman en consideración
a todos los niños que comienzan la dieta, en vez de solo aquellos que
permanecen en la dieta. Cuando se reporta la información incluyendo
a todos los niños que participaron en la dieta, los resultados se aproximan
más a un 10 a 15% sin convulsiones, 50% con una disminución de
las convulsiones y el resto de los niños sin un cambio en la frecuncia
o gravedad de sus convulsiones.
5. ¿ Cuáles efectos adversos de la dieta que son posibles?
Cuando el niño ingresa al hospital para comenzar la dieta cetogénica, por lo general, hay un período de ayuno de 24 a 48 horas, en el cual únicamente se permiten líquidos sin calorías. Su niño podría estar irritable, con modorra o apatía debido al hambre y azúcar sanguínea más baja. Podrían manifestarse náusea y vómito, ya sea del azúcar sanguíneo más bajo o de la acumulación de cetonas en la sangre. Algunas veces, el niño se deshidrata debido a que no quiere tomar suficientes liquidos.
Algunos de los efectos adversos a largo plazo son colesterol y triglicéridos elevados. Otros efectos pueden incluir cálculos renales, esreñimiento, crecimiento subóptimo, deficiencia de carnatina (uno de los componentes de la proteina usada en el metabolismo de grasas) y una anormalidad del ritmo cardíaco.
6. ¿Durante cuánto tiempo seguirá mi niño con la dieta?
Si la dieta controla las convulsiones, el niño seguiría con la dieta durante 2 a 3 años. Después de este tiempo, el niño se vaya seperando poco a poco de la dieta.
Si las convulsiones de su niño no disminuyen después de haber comenzado la dieta, le pedamos que siga con la dieta por un mínimo de 2 a 3 mesas. Durante este tiempo, tratemos de hacer cambios para tratar de disminuir las convulsiones.
7. ¿En qué consiste la dieta?
Una comida típica consiste de:
a) un alimento con proteína, por ejemplo: pescado, pollo, tocino, hot dog, huevo o queso,
b) una fruta o verdura,
c) mantequilla o mayonesa o margarina,
d) para beber, 2 a 3 onzas de crema espesa para batir
Todos estos alimentos deben ser pesados correctamente, según las cantidades que han sido calculadas por la dietista, con el objeto de que sea una “porporción cetogénica apropiada” para su niño. Las porciones se verán más pequeñas de lo que se acostumbre comer y la mayoría de las calorías serán de la crema y otras grasas. Como muchos padres han descubierto, la planeación y preparción de los alimentos, para hacerlos más apetitosos y aceptables, requiere mucha creatividad.
8. ¿Qué dificultad tendré en seguir la dieta?
Toma bastante esfuerzo y uno debe estar cometido a aprender y seguir la dieta. Es necesario pesar todos los alimentos en una balanza. La dieta es muy estricta y toma más tiempo para preparar. La familia necesita tener comida preparada para el niño a donde quiera que vayan. Con el tiempo se ajusta a los rigores de la dieta y será más fácil y más rutinaria.
9. ¿Proporcionará la dieta una nutrición adecuada?
La dieta es inadecuada en cuanto a la mayoría de las vitaminas y minerales. La dietista determinará los suplementos diarios apropiados para complementar la dieta. La dieta proporciona suficiente proteína para el crecimiento, mantenimiento y reconstitución de los tejidos.
10. ¿Crecerá mi niño mintras’ que sigue la dieta?
La literatura anteriormente sugiere que el crecimiento podría ser subóptimo cuando el niño sigue una dieta cetogénica. La dietista vigilará cuidadosamente al aumento de peso, crecimiento y la nutrición y hará los ajustes necesarios para ayudar a que haya un crecimiento óptimo.
11. ¿Dejará mi niño de tomar las medicinas que toma en la actualidad?
No hay cambios en los medicamentos hasta que su niño haya seguido la dieta por un mínimo de un mes. En la primera visita de seguimiento, su neurólogo evaluará el efecto de la dieta. En esa ocasión se decidirá si es necesario disminuir una de las medicinas. Si el niño no tiene convulsiones, esto es una posibilidad. Si el niño sigue teniendo convulsiones, por lo general, con el tiempo, se podría eliminar por lo menos una de sus medicinas, pero no podríamos eliminar todas. Cuándo se disminuye cada una de las medicinas se dependerá de la frecuencia y duración de las convulsiones de su niño.
12. ¿Qué tan seguido tendrá mi niño que ver a un médico?
El niño debe estar examinado un mes después de salir del hospital, al tercer mes después de salir del hospital y después, cada tres meses. Esto se seguirá haciendo hasta que el niño deje de tomar la dieta.
13. ¿Con qué frecuencia se harán análisis de sangre?
Los análisis de sangre se hacen antes de ingresar al hospital. Después de darse de alta del hospital, los análisis de sangre se repiten en cada visita rutinaria en la clínica. Si su niño tiene problemas entre las vistas, se podrían hacer otros análisis de sangre.
14. ¿Qué pasará cuando mi niño esté hospitalizado para comenzar la dieta?
Por lo general, el niño ingresa al hospital y permanece internado durante tres o cuatro días. El niño estará en ayunas hasta que las cetonas en la orina estén grandes o durante 48 horas, cualquiera de lo que ocurra primero. Su niño tendría mucha hambre y por esta razón será muy importante tenerlo ocupado y distraído con libros, videocintas, juegos, trabajo de la escuela, en la sala de juegos, etc.
Durante este tiempo, el niño solamente tomará líquidos que no contienen cafeína o calorías. Será necesario darle una pequeña cantidad de líquidos para evitar una deshidratación. Los líquidos permitidos son aguas, refresco artificialmente dulcificado, sin cafeína y sin calorías, o koolaid, pedacitos de hielo (según la edad), té débil de hierbas y una cantidad limitada de gelatina dietética.
Se revisará el nivel de glucosa sanguínea cada cuatro a seis horas, dependiendo de la edad y el peso del niño. Para obtener la sangre se pica el dedo del niño con una agujita (que se ve como la punta de un alfiler). Los niveles de glucosa sanguínea baja se tratarán al darle a su niño jugo o refresco que contiene azúcar. Su niño se podría enfermar si manifiesta:
1) demasiada cetosis o deshidratación debido a que no quiere tomar líquidos,
2) la glucosa sanguínea baja demasiado (hipoglucemia) o,
3) no puede convertir al metabolismo de grasas.
Las señas de azúcar sanguínea baja incluyen: apatía, palidez, ritmo cardíaco acelerado, náusea, vómito, sudores (especialmente en la frente), piel que se siente pegajosa, más convulsiones y cambios en el comportamiento, una disminución notable en el nivel de actividad. Si su niño tiene demasiada cetosis, las señas incluyen una disminución en el nivel de actividad, apatía, náusea o vómito. En los niño chiquitos que están deshidratados, usted observará una menor cantidad de orina, labios partidos o resecos y una reseca. Además, una disminución de la hidratación capilar y un “abultamiento” de la piel cuando se jala un poco y su neurólogo o enfermera le mostrarán que pasa cuando se ve esto. En los niños de más edad, la primera seña de deshidratación será la disminución de la cantidad de orina. Para prevenir estas situaciones, se vigilará cuidadosamente a su niño, pero si se manifiesta cualquiera de estos problemas, podría necesitarse la administración de líquidos por vía endovenosa y/o líquidos que contienen azúcar.
Una vez que se obtiene el nivel de cetosis apropiado, se empieza la dieta del niño con la mitad (1/2) de las calorías de la dieta cetónica, tal como lo determine la dietista. Esto será en un ponche cetogénico especial de leche y huevo. Se darán dos a tres comidas con la mitad de las calorías. Si el niño puede tolerar las comidas con el ponche de leche y huevo, se incrementará la dieta al complemento total de calorías. Debe tolerar por lo menos dos comidas completas antes de poder salir del hospital. Si el niño tolera la dieta cetogénica total sin demasiada náusea o vómito, se le dará de alta del hospital, siempre y cuando cumpla con los otros requisitos para poder salir del hospital. La cantidad de convulsiones del niño debe ser la misma o menor que tenía antes de ingresar al hospital y no debe haber ninguna hipoglucemia clínica de importancia. Esto significa que el niño debe mantener su nivel de azúcar sanguíneo a una cantidad mayor de 40 durante la noche sin señas de glucosa sanguína baja durante el timpo que no recibe alimentos.
Si su niño debe o no debe estar en ayunas depende del peso actual de su niño y estado de nutrición. Cada niño se evalúa individualmente. Como ya se sabe, el niño que tiene un peso de más o menos 20 libras, tiene más posibilidades de manifester problemas con cetosis y azúcar sanguínea baja, y se le podría pedir al niño que solamente se salte el desayuno antes de comenzar la dieta cetónica de la mitas de las calorías. Asimismo, si el estado de nutrición es de promedio bajo o menor que el promedio normal, también se podría limitar el tiempo del ayuno. En algunos centros de investigación se empieza la dieta en el servicio de pacientes externos. En la actualidad, nosotros no lo hacemos debido que a veces es difícil determinar por teléfono si el niño tiene hipoglucemia, demasiada cetosis o si no puede convertir a un metabolismo de grasas. Existe la posibilidad de consecuencias graves de estos problemas y no pensamos que haya la suficiente información disponible para empezar la dieta en casa con una seguridad.
15. ¿Quién estará disponible para ayudarme después de que mi niño salga del hospital?
El grupo de la dieta cetogénica del UCLA incluye a usted, a su niño, su neurólogo en UCLA, una dietista, Donna Perkins, R.D., M.S. y su enfermera coordinadora, Syliva Redick Kongelbeck, R.N., M.N., C.N.S. Otros padres de niños que siguen esta dieta (ketocoaches – ceto-entrenadores) también están disponibles para ayudarle.
Las preguntas acerca de la dieta se deben de dirigir a Ms. Perkins. Otras preguntas relacionadas con convulsiones, medicinas o enfermedades agudas deben dirigirse a Ms. Kongelbeck o a su neurólogo. Muchas veces, platicamos en grupo antes de responder a su llamada. Si usted piensa que su niño está enfermando, y es un viernes, por favor llama temprano en el día para que tengamos la oportunidad de hacer un plan con usted para el fin de semana y poder avisaries a los médicos que estarán en guardia.
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Para obtenir más información acerca del programa de la dieta cetogénica en UCLA, por favor llame al (310) 794-7688 y pida hablar con Syliva Redick Kongelbeck, R.N.
Otros Recursos
The Ketogenic Diet- A Treatment for Epilepsy, Tercera Edición, autor John Freeman, MD
Demos Publications, Inc.
386 Park Avenue South, Suite 201
New York, New York 10016
(800) 532-8663
The Charlie Foundation
1223 Wilshire Blvd. #815
Santa Monica, CA 90402
(800) 367-5386
Epilepsy Foundation of America
4351 Garden City Drive
Landover, MD 20785
(800) 332 -1000
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